Toen Machteld haar oudste zoon werd geboren, bleek hij het syndroom van down te hebben. Ze miste een referentiekader in haar omgeving. Niemand die ze kende had een gehandicapt kind. Ook wist ze op dat moment niet hoe haar zoon zich zou gaan ontwikkelen. De eerste jaren was hij vaak ziek. En dat gaf veel stress in combinatie met haar werk als HR adviseur en casemanager verzuim. Zoveel dat ze op een gegeven moment besloot haar baan op te zeggen. Inmiddels helpt zij vanuit haar expertise en persoonlijke ervaring andere moeders die gezin, werk en extra zorgtaken combineren.

Twee nieuwe werelden

Met een pasgeboren kind komt er al het nodige op je af. Maar voor Machteld en haar partner kwam er met hun eerste kind nog veel meer op hen af. ‘Wij kwamen direct in twee nieuwe werelden terecht; die van jonge ouders en die van ouders met een kind met een beperking. Je hebt dan nog zoveel te leren en ik miste voorbeelden in mijn omgeving. Los van de eerste schok moesten we ook onze weg vinden in het zorglandschap, omdat je met allerlei hulpverleners te maken krijgt die ook allemaal iets vinden of adviseren.’

Hoe ik het gedaan heb, weet ik niet meer zo goed. Terugkijkend zie ik dat ik vooral in een overlevingsstand functioneerde

Stress en spanning

In de eerste jaren was haar zoon vaak ziek omdat hij een hele lage weerstand had. ‘Hij ontwikkelde zich vertraagd en had overal hulp bij nodig.’ Haar partner Niels en zij werkten allebei op diverse locaties door Nederland en hadden op een gegeven moment drie kinderen op verschillende opvanglocaties. Dat gaf hen beiden veel stress in combinatie met hun werk. ‘Het was een enorme logistieke puzzel. Daarbij ontwikkelde onze zoon slaapproblemen in de periode dat de derde nog een baby was.’ Machteld sliep nog maar enkele uren per nacht, terwijl ze overdag moest blijven functioneren. ‘Hoe ik het gedaan heb, weet ik niet meer zo goed. Terugkijkend zie ik dat ik vooral in een overlevingsstand functioneerde door te proberen alle ballen in de lucht te houden. Los van het feit dat het niet goed is voor je gezondheid, ben je als partners ook voornamelijk bezig een fabriek te laten draaien. Er is geen tijd voor ontspanning, laat staan voor elkaar.’ Op een gegeven moment hielden ze dit niet meer vol. Er stond op alles wat ze deden enorm veel spanning. ‘Ik heb toen met pijn in mijn hart besloten mijn baan op te zeggen om thuis de boel op orde te brengen. We moesten meer hulp gaan regelen en zaken anders organiseren.’

Hulp

De nodige hulp krijgen ging niet vanzelf. ‘In Nederland is er veel mogelijk maar je moet alles wel zelf regelen, het komt niet naar je toe. En als je zo moe bent heb je niet eens de puf om uit te zoeken waar je die hulp kunt vinden. Daarnaast was ik ook niet zo goed in hulp vragen, dus het zou fijn geweest zijn als we daarin iets meer begeleiding hadden gekregen.’ Machteld heeft toen gezocht naar een coach of psycholoog voor haarzelf, die ervaring heeft met kinderen met een beperking. ‘Maar die kon ik niet vinden. Er is tegenwoordig meer aanbod, maar hulp voor de ouders zelf is niet vanzelfsprekend. Er bestaat wel zoiets als cliëntondersteuning maar dat is vooral praktisch ingestoken en evengoed blijft het een zoektocht naar de juiste hulp. De eerste jaren ben je aangewezen op gemeentes en die niet zo toeschietelijk zijn mede door de financiële problemen in de Jeugdwet. Daardoor zijn ouders veel tijd en energie kwijt aan de zoektocht naar de juiste hulp en die energie hebben ze echt niet over.’

Ons schaarste bezit is tijd want als onze zoon thuis is, dan heeft er altijd iemand ‘dienst’

Vangnet

Volgens Machteld is het belangrijk dat de zorgondersteuning vooral thuis goed is geregeld. ‘Dat je een vangnet hebt om op terug te vallen en dat je leert tijd in te plannen voor jezelf.’ Zo wilde ze graag werken, maar wel flexibel zodat zij haar eigen tijd kan indelen. ‘Ik ben daarom als zelfstandige gaan werken en daarnaast hebben we ervoor gezorgd dat we voldoende hulpverleners hebben, zowel doordeweeks als in het weekend. Dan hebben we ook een paar uurtjes dat we even niets ‘moeten’ en dat is belangrijk om op te laden.’ Ook hebben ze een betere invulling gevonden voor hun vakanties. Die plannen ze ruim van tevoren met activiteiten en opvang. ‘Dat is niet zo spontaan maar dat werkt wel het beste voor ons allemaal. Wat ook een belangrijke is: duidelijke keuzes maken in wat je wel en niet doet. Ons schaarste bezit is tijd. Want als onze zoon thuis is, dan heeft er altijd iemand ‘dienst’. Daardoor kunnen wij niet altijd ingaan op gezellige of spontane uitnodigingen. Ik heb echt moeten leren me daar niet schuldig over te voelen.’

De Andere Zaak

Haar eigen ervaringen hebben haar geïnspireerd om De Andere Zaak op te richten, als zelfstandige. Niet alleen kan ze zo haar eigen tijd flexibel indelen, maar ze helpt hier vooral andere moeders naar een betere balans tussen gezin, werk en extra zorgtaken. Toen zij zelf moeder werd, viel het haar op dat er eigenlijk niet veel aandacht is voor moeders die weer gaan werken terwijl zij iets ingrijpend hebben mee gemaakt. ‘Of dat nu gaat om het krijgen van een gehandicapt kind of andere ingrijpende gebeurtenissen, iedereen gaat min of meer ‘gewoon’ weer aan het werk. Er wordt niet veel extra aandacht besteed aan emoties en de grote veranderingen die deze vrouwen een plek moeten geven. Zolang het goed lijkt te gaan, komt niemand in actie en als het niet goed gaat, dan melden vrouwen zich maar ziek of gaan minder werken.’

Je kunt je tijd maar één keer besteden dus wees daar kritisch op

Meer aandacht

Naast het oprichten van de Andere Zaak, heeft Machteld ook nog eens een eigen magazine uitgegeven: het Magazine ‘Anders’. ‘Ze wil hiermee meer aandacht vragen voor deze groep moeders. ‘Daarom heb ik vrouwen geïnterviewd rondom dit thema. Ik heb hen gevraagd waar zij tegenaan zijn gelopen en wat helpend was en wat niet. Ik zocht ervaringen van anderen om van elkaar te kunnen leren en elkaar te inspireren. Daarbij was ik benieuwd welke rol het werk speelt in het leven van deze vrouwen.’ Wat ze deze groep moeders vooral wil meegeven is dat je het niet alleen kunt doen. ‘Dus voel je niet schuldig over het inschakelen van hulp binnen en buiten je netwerk. En accepteer die hulp, ook al doen andere mensen het misschien anders dan jij.’

Magazine Anders

Ook moet je volgens haar kritisch zijn in waar je je tijd in steekt. ‘Je kunt niet alles blijven doen, je zult vaker ‘nee’ moeten zeggen en daar hoef je je vervolgens ook niet schuldig om te voelen. Wat je vooral voor ogen moet houden is dat er tijd en ruimte komt om te ontspannen, zowel voor jou als je partner en de eventueel aanwezige andere kinderen. Om dat te realiseren, zal je andere dingen dus niet of minder vaak moeten doen. Je kunt je tijd maar één keer besteden dus wees daar kritisch op.’

 

 

Plaats een reactie